Tänään olen kitkenyt nokkosia paljain käsin. Itse asiassa harrastan sitä aika usein, mutta yleensä sentään pyrin tarttumaan kiinni juuresta, missä niillä ei ole poltinkarvoja, eikä seurauksena ole tuntikausien kirvelyä ja rumia paukamia iholla.
Tänään olin kuitenkin niin mitta täynnä fibromyalgiakipuja ja helteen aiheuttamia sydänvaivoja, että kokeilin vanhaa konstia. Yleensähän vähän pienempikin akuutti kipu saa ne kroonisemmat hetkeksi unohtumaan. Niinpä sitten temmoin täysikasvuisia nokkosia keskeltä vartta ja kaksin käsin, kunnes käsivarret punoittivat kirkkaanpunaisilla paukamilla. Samalla muistelin kuinka aikoinaan suutuin ja pahastuin sydänjuuriani myöten, kun ensimmäistä kertaa kuulin väitteen, jonka mukaan fibromyalgikoilla on alentunut kipukynnys.
Olin sen verran tyhmä, etten heti tajunnut, mitä sillä tarkoitettiin. Luulin, että lääkäri vihjaisi minun marisevan turhasta, siis pitävän paljon melua tyhjästä, kun valittelin vaivojani. Taisin jopa kimpaannuksissani ihmetellä ääneen, miten minä sitten olen selvinnyt useammastakin leikkauksesta ilman, että olen seuraavina päivinä tarvinnut erityisempää kipulääkitystä. Sappileikkauksen jälkeenkin lähdin kotiin vajaan vuorokauden kuluttua, enkä mielestäni tarvinnut mitään troppeja. Näihin fibrokipuihin söisin nykyään melkein mitä tahansa, jos vaan jokin auttaisi, mutta kun ei auta...kokeiltu on.
Sillä kertaa lääkäri ei vaivautunut selittämään, mitä sillä alentuneella kipukynnyksellä tämän taudin yhteydessä tarkoitetaan. Vasta myöhemmin jotain artikkelia lukiessani hoksasin, että kysehän on siitä, että kipu on ihan todellista ja esimerkiksi aivojen kuvantamismenetelmin todettavissa. Se voi olla todella kovaa, vaikka ärsyke on hyvin pieni. Hermoston toiminnassa on siis jotain vikaa. Minä esimerkiksi toisinaan vahingossa kiljahdan tuskasta, kun vajaat kaksikiloinen kissani hyppää yllättäen syliin. Onneksi kymmenkiloinen Piisku ei harrasta moista yhtä usein. Lihasten arkuuden lisäksi särky nivelissä ja sidekudoksissa on jatkuvaa.
Kipu on kuitenkin oire, joka ei suoranaisesti näy ulospäin. Fibromyalgiassa sen syntymekanismia ei vielä edes tunneta. Vaikka itse olen potenut tätä jo yli 10 vuotta ja olen valitettavan konkreettisesti vakuuttunut sairauden olemassaolosta, silti usein hävettää ja suututtaa tämä avuttomuus, iankaikkinen raihnaisuus, uupumus ja loputon, moni-ilmeinen kipuilu, joka ajaa mielen välillä särkymisen partaalle. Nöyryyttävältä ja turhauttavalta tuntuu myös selittää kerta toisensa jälkeen hyvin läheisillekin ihmisille, että en nyt kertakaikkiaan jaksa, pysty, enkä kykene - eikä kyse ihan aina ole pelkästä laiskuudesta.
Tänään olin kuitenkin niin mitta täynnä fibromyalgiakipuja ja helteen aiheuttamia sydänvaivoja, että kokeilin vanhaa konstia. Yleensähän vähän pienempikin akuutti kipu saa ne kroonisemmat hetkeksi unohtumaan. Niinpä sitten temmoin täysikasvuisia nokkosia keskeltä vartta ja kaksin käsin, kunnes käsivarret punoittivat kirkkaanpunaisilla paukamilla. Samalla muistelin kuinka aikoinaan suutuin ja pahastuin sydänjuuriani myöten, kun ensimmäistä kertaa kuulin väitteen, jonka mukaan fibromyalgikoilla on alentunut kipukynnys.
Olin sen verran tyhmä, etten heti tajunnut, mitä sillä tarkoitettiin. Luulin, että lääkäri vihjaisi minun marisevan turhasta, siis pitävän paljon melua tyhjästä, kun valittelin vaivojani. Taisin jopa kimpaannuksissani ihmetellä ääneen, miten minä sitten olen selvinnyt useammastakin leikkauksesta ilman, että olen seuraavina päivinä tarvinnut erityisempää kipulääkitystä. Sappileikkauksen jälkeenkin lähdin kotiin vajaan vuorokauden kuluttua, enkä mielestäni tarvinnut mitään troppeja. Näihin fibrokipuihin söisin nykyään melkein mitä tahansa, jos vaan jokin auttaisi, mutta kun ei auta...kokeiltu on.
Sillä kertaa lääkäri ei vaivautunut selittämään, mitä sillä alentuneella kipukynnyksellä tämän taudin yhteydessä tarkoitetaan. Vasta myöhemmin jotain artikkelia lukiessani hoksasin, että kysehän on siitä, että kipu on ihan todellista ja esimerkiksi aivojen kuvantamismenetelmin todettavissa. Se voi olla todella kovaa, vaikka ärsyke on hyvin pieni. Hermoston toiminnassa on siis jotain vikaa. Minä esimerkiksi toisinaan vahingossa kiljahdan tuskasta, kun vajaat kaksikiloinen kissani hyppää yllättäen syliin. Onneksi kymmenkiloinen Piisku ei harrasta moista yhtä usein. Lihasten arkuuden lisäksi särky nivelissä ja sidekudoksissa on jatkuvaa.
Kipu on kuitenkin oire, joka ei suoranaisesti näy ulospäin. Fibromyalgiassa sen syntymekanismia ei vielä edes tunneta. Vaikka itse olen potenut tätä jo yli 10 vuotta ja olen valitettavan konkreettisesti vakuuttunut sairauden olemassaolosta, silti usein hävettää ja suututtaa tämä avuttomuus, iankaikkinen raihnaisuus, uupumus ja loputon, moni-ilmeinen kipuilu, joka ajaa mielen välillä särkymisen partaalle. Nöyryyttävältä ja turhauttavalta tuntuu myös selittää kerta toisensa jälkeen hyvin läheisillekin ihmisille, että en nyt kertakaikkiaan jaksa, pysty, enkä kykene - eikä kyse ihan aina ole pelkästä laiskuudesta.
16 kommenttia:
Sisukas vaimoni kesti omaa fibroaan suorastaan sankarillisesti. Saatoin vain aavistaa hänen paikasta toiseen siirtyvät särkynsä.
Sitten tuli ikiaikaisen korkean verenpaineen seurauksena aivoverenvuoto, josta selvisi taitavan kirurgin ja sisukkaan luontonsa avulla.
Muu säilyi, paitsi kaksi: fibromyalgia ja muisti.
Näillä mennään!
iisi
Älä muuta viserrä, prle. Eniten ketuttaa tämä avuttomuus, kun EI pysty vaiks haluis. Enkä halua pyytää apuja aina. Eli selviän ilman, vaikka sitten puukkoja satais (kunhan sataa toinen pää edellä, en kerro kumpi). Lisäksi tähän liittyy outoja uskomuksia, siis muilla. Ai niin - ja tietysti se, että kun käytän invataksoa enkä NÄYTÄ prle vammaiselta - se se on tosi paha. Pitäisi olla sellainen selkään ommeltava merkki, joka kertoisi jotakin... argh, taidan taas suuttua! Tsori ;D
Naapurillani oli fibromyalgia; aika hankalan kuuloinen tauti. Mieluummin pidän menierini.
Olen muuten lukenut myös "Hullu työtä tekee", ja omistan sen kirjan. Se oli hauska. Hyvä oli myös Juha Siltasen (vai Siltalan?) Työelämän huonontumisen lyhyt historia.
Vaimosi halusi varmasti säästää sinua, niinkuin parhaiten osasi, mutta kyllähän puolison tuska väistämättä myös kumppania koskettakaan - puhumattakaan siitä muistin menettämisestä, joka on varmasti vielä raskaampi asia. Onneksi sinulla on edes tuo huumorin lahja tallella, Iisi.
Paha sisu ja kiukkukin autta yllättävän pitkälle, kuten Welhotar tietää ;-), Sinun tekstejäsi lukiessa, Polga, ihailen sisuasi ja muistan taas olla kiitollinen siitä, että itselläni on tuo mies, joka pitää hyvää huolta ja auttaa. Yksin on varmasti vielä vaikeampaa, vaikka usein itse suorastaan toivon olevani yksin, ettei tulisi oltua taakkana kenellekään toiselle.
Juu, minäkin tykkäsin siitä Siltalasta (ja mullakin menee ne Juhat sekaisin :-)
Ei ole menierikään kyllä mikään kiva vaiva. aika pelottavia ne huimauskohtaukset, Pohojan Akka..
Meidän äidillä on diagnosoitu fibromyalgia, mutta kertomasi perusteella sanoisin että väärä diagnoosi. Äidillä on tosi korkea kipukynnys (ei sitä hammaslääkärissäkään puuduteta, synnytykset ei ottaneet kipeää jne.) eikä sillä ole tuollaisia vaivoja. Tuo kuulostaa kamalalta... =/ Aika hurja tuo nokkoskonsti!
Fibromyalgiaa on tietysti monen eri asteista, Ofelia. Minulla on reumalääkärin mielestä hieman vaikeammansorttinen ja lisäksi tietenkin muutamia muitakin vaivoja..muun muassa toinenkin reuma, nimeltään Sjögrenin syndrooma, mutta se minulla on ilmeisesti ollut vasta jonkin aikaa.
Kadehdin kuitenkin niitä ihmisiä, jotka jaksavat kantaa kipunsa valittamatta. Minä kun marisen ihan alinomaan, eikä tämmöistä jaksa kukaan kuunnella..En edes minä itse.
Oho, äidilläkin on Sjögrenin syndrooma! Sitten sillä on nivelrikon takia leikattu kädet. Se kyllä "marisee ja valittaa"mutta minusta se on ihan ymmärrettävää. Joskus ihmiset jotka eivät valita, purkavat sen tuskansa sitten ihan hullulla tavalla ja siitä vasta läheiset kärsivätkin... Onko tänään se sunnuntai jolloin sulla on syntymäpäivä? =) Onnea!
EI! Se onkin vasta ENSI viikon sunnuntai? Tulen silloin uudestaan... =)
Nyt vasta, kun luin Iisin viestin uudelleen tajusin, mitä siinä lukee. Tarkoitatko siisi Iisi todellakin, että fibromyalgiaoireet loppuivat vaimollasi aivoverenvuotoon??? Mielenkiintoista..
Kiitos, Ofelia ;-) Kyllä ennenaikaisetkin onnittelut on ihan kivoja .
Olet varmaan kokeillut jo kaikki mahdolliset keinot, mutta kyseäisenpä kuitenkin, että oletko lueskellut viimeaikaisia tietoja suurten d-vitamiiniannosten vaikutuksesta mm. fibromyalgiaan ja moniin muihin kiputiloihin? Englanniksi on tarjolla enemmän tietoa kuin suomeksi ja annokset, joita suositellaan ovat todella isoja nykysuosituksiin verrattuna (esim. 150 mikrogrammaa ja vaikutukset alkavat näkyä n. 3 kk:ssa kun seerumin pitoisuus nousee tarpeeksi. Seerumin d-vitamiinipitoisuus pitäisi olla yli 80 nmol/l, suomalaisilla on useimmiten alle 40). Monet ovat saaneet apua etenkin autoimmuunisairauksiin.
Kiitos vinkistä, Kulkija. toivottavasti siitä on hyötyä jollekin toiselle. Minulla on sellainen ongelma, että vatsani ei kestä juuri mitään lääkkeitä, eikä edes tavallisia vitamiinivalmisteita.Kipu, oksentelu ja verenvuoto ovat niin hankalia sivuvaikutuksia, että esim. juuri jatkuvaa D-vitamiinin puutosta olen yrittänyt hoitaa pelkästään syömällä paljon kalaa..
Tosiaankin, ne vaeltavat säryt tuntuvat lakanneen. Sentään rintarankaongelma on edelleen olemassa. Tosin lievempänä, kun on fyysisesti helpottanut.
Iisi
Harmillista :( Minulla on samantapainen ongelma vitamiinien ja varsinkin lääkkeiden kanssa, mutta onneksi vatsa sietää sentään öljykapseleita varsinkin kun rikon gelatiinikuoren ja nautiskelen vain öljyn. D-vitamiinin tilaan amerikoista, koska Suomesta ei saa niin vahvoja valmisteita, mitä lääkinnällisiin tarkoituksiin tarvitaan ja amerikan tuote maksaakin vain murto-osan kotimaisesta. Vielä on arvot matalat, koska olen syönyt vasta sen verran vähän aikaa, mutta katsellaan, mitä tapahtuu vai tapahtuuko mitään. Ainahan sitä kaikesta hypetetään ja olen tämän kuten jokaisen muunkin asian suhteen innokas kokeilija, mutta myös piintynyt epäilijä :)
-Kulkija
minulle aivoverenvuoto ei ollut toimiva hoito fm:aan. valitettavasti. astma sentään pysyi poissa yli puoli vuotta mutta palasi sitten levänneenä ja voimasta puhkuen. minä sitten vaan pihisen.
vältän myös särkylääkkeitä.ja vain siksi että näihin kipuihin tarvittavat annokset ovat melkoiset ja lääkkeensyöntilääkkeet ovat melko kalliit. mutta nämähän ovat meille kaikille tuttuja juttuja.
nyt vaan hissutellaan helleaika läpi, miten parhaiten selvitään. ja iloitaan siitä että moni suomalainen sentään pääsee tästä nauttimaan. ei tällaiset kesät nyt niin yleisiä ole.
terveisin läyliäisten kirjeenvaihtaja, 18 fm-pistettä.(ja pitkä rimpsu muita hauskuuksia)
On meitä täällä netissä monta kivun kantajaa. Itse aikoinani aloin kirjoittaa blogia ja opettelemaan tietokoneella temppuilua kipulääkkeenä.
Kerroin kipulääkärille asiasta ja olen saanut ns. kirjoitusreseptin. Seison ja istun vuorotellen ja bittijälkiä on jäänyt mahdottomasti.
Voimia sinulle!
Lähetä kommentti